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希望三天的沙漠之旅會感動你和我 ·· ·
為甚麼···?

出發了,與...

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希望三天的沙漠之旅會感動你和我 ·· ·
為甚麼···?

出發了,與「極地同行」一同到戈壁沙漠參與100公里挑戰賽。
我們三十多人中,包括1名視障,3名聽障,及裝上義肢的參賽者。義工方面則有消防、警察、音樂人、藝人、學生,退休人士及其他職場人仕。眾人組成一個近五十人的小隊,互相照顧,共同進退,一起完成這個100公里的長征。

背著3日的糧食、睡袋,期待每日一個馬拉松,日曬夜凍,訓蒙古包,同班戰友在荒漠共度中秋,和3位超可愛的小男孩,一同製造不平凡的經歷。

今次,和「極地同行」一起行動,機構的目標除了是為傷健人仕帶來人生的一次色彩之旅,更重要的是經過這個活動,帶出社會公眾對各種罕見病的關注和傷健人士的支援。

這對我特別有意義。

先介紹一下3位小男生,3位罕見病病童各有病因,卻都不良於行。然而,即使他們面對不同的障礙,也無礙他們實踐同一個夢想——遠赴戈壁參加比賽,體驗生命!

明仔 (9歲)—患有黏多糖症 (6型)
由於缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞正常功能,破壞多個器官及神經系統等。若没有及早發現和得到適切的治療,會影響身體所有器官,大部份患者壽命可能不會超過三十歲

鍵仔 (9歲)—患有杜興氏肌肉營養不良症(DMD)肌肉會逐漸萎縮壞死,影響活動能力及心肺功能,暫時無藥可治,醫生曾指可能活不過18歲。

晙仔 (9歲)—運動及感覺神經病,肌肉萎縮無力,步履不穩。

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「極地同行」需要大眾的力量,這裡呼籲大家透過支-

眾籌網址,多多益善。

https://gogetfunding.com/來一起極地同行吧/

#gobi100
#沙漠挑戰賽


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